Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.

Es gibt keine adäquaten Versorgungsstrukturen für Patientinnen und Patienten mit ME/CFS (ICD-10 G93.3). Welche Maßnahmen plant Ihre Partei, um eine interdisziplinäre und wohnortnahe Betreuung sowohl in der ambulanten als auch der stationären Versorgung aufzubauen?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die zumeist als Folge eines Infekts auftritt und alle Systeme des Körpers betreffen kann. In Deutschland leiden schätzungsweise circa 250.000 Menschen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche, unter ME/CFS. Ein Großteil der Erkrankten ist nicht in der Lage zu arbeiten, zu studieren oder an sozialen Aktivitäten teilzunehmen. Demgegenüber ist die Versorgungslage prekär. Neben einer universitären Forschungslandschaft mangelt es zudem an einer adäquaten Aus-, Fort- und Weiterbildung medizinischen Fachpersonals sowie an einer sachgerechten, evidenzbasierten Patienteninformation.

Wir Freie Demokraten verstehen ME/CFS daher als ein Krankheitsbild, zu dessen Bewältigung ein ganzheitlicher Ansatz erforderlich ist. Dieser Ansatz muss die medizinische Aus-, Fort- und Weiterbildung ebenso aufgreifen wie die Bereiche Forschung, Versorgung, Aufklärung und soziale Sicherung.

Eine leistungsfähige ambulante und stationäre Versorgung ist auf die Expertise des medizinischen Personals angewiesen. Als Freie Demokraten setzen wir uns grundsätzlich dafür ein, die Kapazitäten in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS zu erhöhen. Es gibt im Zusammenhang mit Long-COVID auch ähnliche Auswirkungen auf die Betroffenen wie bei ME/CFS. Hierzu hat die Fraktion der Freien Demokraten im Deutschen Bundestag im Mai 2021 im Antrag „Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst nehmen – Long-COVID-Behandlungszentren etablieren“ (BT-Drs. 19/29267) den Aufbau von Long-COVID-Behandlungszentren als neuen § 116c im Fünften Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) vorgeschlagen.

Auch eine Stärkung sektorenübergreifender Versorgung und der interdisziplinäre Austausch sind uns wichtig. Durch eine enge Verzahnung zwischen den Zentren, Universitätskliniken und unter Einbindung der Leistungserbringer vor Ort können mehr Ärztinnen und Ärzte in die Versorgung eingebunden werden, um Kapazitätsengpässen zu begegnen.

Das Fatigue Centrum an der Charité Berlin und das MRI Chronische Fatigue Centrum an der Kinderpoliklinik der TU München sind die einzigen spezialisierten Ambulanzen für 250.000 Patientinnen und Patienten mit ME/CFS. Setzen Sie sich dafür ein, dass bundesweit universitäre Zentren eingerichtet werden?

Wie in der Antwort auf Frage 1 beschrieben, setzen wir Freie Demokraten uns grundsätzlich dafür ein, dass die Kapazitäten in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS erhöht werden. Vor dem Hintergrund, dass es in Deutschland zu diesem Krankheitsbild bislang nur wenige Experten gibt, können telemedizinische Lösungen hilfreich sein, um neue Versorgungswege zu eröffnen.

Angesichts der Verteilung auf alle Altersgruppen und der Auswirkungen auf das Gesundheitssystem, die Wirtschaft und die sozialen sowie familiären Beziehungen der Betroffenen, bedarf es einer nationalen Long-Covid-Strategie, die der Wissenschaft und dem Gesundheitssystem die notwendigen Mittel zur Verfügung stellt, um das Phänomen und der damit in Verbindung stehenden Erkrankung ME/CFS stärker zu erforschen und zu behandeln. Hierfür müssen Fördermittel bereitgestellt und Forschungsnetzwerke aufgebaut werden.

Das Krankheitsbild ME/CFS ist trotz seiner Häufigkeit und Schwere kein fester Bestandteil der ärztlichen Aus- und Weiterbildung. Welche Maßnahmen werden Sie ergreifen, damit ME/CFS in das Aus- und Weiterbildungsprogramm für Ärztinnen und Ärzte sowie weitere Gesundheitsberufe integriert wird?

Wir Freie Demokraten setzen uns dafür ein, dass allen Menschen eine wohnortnahe und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung zur Verfügung steht. Wir wollen das Medizinstudium von heute an die Herausforderungen von morgen anpassen. Nur mit einem praxisnahen, wissenschaftlich fundierten und optimal auf die Bedarfe der Patientenversorgung abgestimmten Medizinstudium und Weiterbildungsprogrammen kann das Gesundheitssystem zukunftsfähig gemacht werden. Exzellente Versorgung geht Hand in Hand mit exzellenter Aus- und Weiterbildung.

Welche Konsequenzen ziehen Sie aus neueren wissenschaftlichen Erkenntnissen, wonach aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen bei ME/CFS kontraindiziert sind und die Gesundheit der Patientinnen und Patienten nachhaltig verschlechtern können?

Es ist nach unserer Auffassung nicht Aufgabe der Politik, konkrete Therapiemethoden zu beurteilen und in die Versorgung zu integrieren. Hierzu gibt es die Selbstverwaltung im Gesundheitssystem, wie etwa Fachgesellschaften oder den Gemeinsamen Bundesausschuss, die die Therapiemethoden fachlich bewerten, in die Versorgung einbinden und im Rahmen von Fort- und Weiterbildungen darüber informieren.

Bei Behörden ist das Krankheitsbild weitgehend unbekannt. Welche Maßnahmen planen Sie, damit Behörden wie Krankenkassen, Rentenversicherungen, Versorgungsämter, Pflegekassen, Jugendämter, Schulämter und ihre Gutachterinnen und Gutachter über ME/CFS informiert werden?

Hinsichtlich der Wahrnehmung des Krankheitsbildes und der Versorgung der Betroffenen ist der Handlungsbedarf in Deutschland nach wie vor groß. Um die Wissenslücken in Bezug auf diese komplexe Krankheit zu füllen und um Erbringern von Gesundheitsleistungen, Patienten und anderen Interessierten Informationen über die Krankheitslast, die klinische Diagnose und potenzielle Behandlungsmöglichkeiten bereitzustellen, kann eine umfassende Aufklärungskampagne beitragen.

In der (Fach-)Öffentlichkeit wird ME/CFS seit Jahren bagatellisiert oder fälschlicherweise als psychisch eingeordnet. Wie plant Ihre Partei, die Öffentlichkeit über ME/CFS als schwere, chronische, neuroimmunologische Erkrankung aufzuklären, die in über 60 % der Fälle zur Arbeitsunfähigkeit führt?

Siehe Antwort auf Frage 5.

Die Erforschung von ME/CFS wurde jahrzehntelang in Deutschland nicht öffentlich gefördert. Der Aufholbedarf ist groß und der wirtschaftliche Schaden beträgt rund 7,4 Mrd. € im Jahr. Setzen Sie sich dafür ein, den Ausbau der biomedizinischen und klinischen Forschung angemessen öffentlich zu fördern?

Wir Freie Demokraten wollen die Erforschung der von den Langzeitfolgen einer Covid-19-Infektion ausgehenden Gefahren namens Long-Covid priorisieren und die Erhebung klinischer Daten, die Analyse von Langzeitfolgen, die Entwicklung wirksamer Therapien und deren Implementierung in die Regelversorgung forcieren. In engem Zusammenhang mit Long-COVID steht ME/CFS. Wir gehen davon aus, dass infolge des Ausbaus der biomedizinischen und klinischen Long-COVID Forschung auch neue Erkenntnisse über die Erkrankung und Behandlung von ME/CFS gewonnen werden können.

Die Selbstverwaltung im Gesundheitswesen hat bei ME/CFS nicht funktioniert. Wie planen Sie sicherzustellen, dass sich die Gremien der Selbstverwaltung mit der Erkrankung, der Medizinhistorie und der aktuellen Forschungslage befassen?

Die Selbstverwaltungspartner stellen in eigener Verantwortung die medizinische Versorgung der Bevölkerung nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft sicher. Durch den in der Antwort auf Frage 7 skizzierten Ausbau der Forschungslandschaft wollen wir die Evidenzbasis von Long-COVID und ME/CFS stärken.

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