Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Wie setzen Sie sich dafür ein, dass strukturierte Patientenpfade, die den theoretisch optimalen Patientenpfad beschreiben, für die verschiedenen Seltene Erkrankungen erstellt und veröffentlicht werden? Siehe Nr. 2.1. unseres Positionspapiers „4 Millionen Gründe jetzt zu handeln!“.

Gerade bei Patientinnen und Patienten mit chronischen seltenen Erkrankungen sind strukturierte Patientenpfade eine große Hilfe in der unübersichtlichen Versorgungslandschaft. Es ist jedoch Aufgabe der Selbstverwaltung im Gesundheitssystem, Therapiemethoden fachlich zu bewerten und Behandlungspfade zu entwickeln. Um eine gute Versorgung von Patientinnen und Patienten zu gewährleisten, wollen wir Freie Demokraten außerdem die Forschung stärken und die Translation von Forschungsergebnissen in die Versorgung beschleunigen. Wir setzen wir uns dafür ein, die entsprechenden Rahmenbedingungen herzustellen.

Wir fordern Case-Management auf Rezept und zwar für jede chronisch kranke Person, die sich eine solche Unterstützung wünscht! Siehe für die Aufgaben von „MyCaseManager“ Nr. 2.2. Positionspapier ACHSE. Wie setzen Sie sich für die Etablierung des Case-Management auf Rezept ein?

Fallmanager können Patientinnen und Patienten dabei helfen, sich in den zahlreichen Versorgungs-, Beratungs- und Hilfeangeboten zurechtzufinden. Dabei muss jedoch die Unabhängigkeit der Fallmanager gewährleistet sein, um interessengeleitete Steuerung, die den Patientinnen und Patienten nichts nützt, zu vermeiden. 

Wie werden Sie sicherstellen, dass die Zuschläge nach § 136h SGB V auch tatsächlich bei den Zentren für Seltene Erkrankungen ankommen und wie werden Sie die Vernetzung der deutschen Zentren untereinander und mit den European Reference Networks unterstützen? Siehe Nr. 2.4. und 5 Positionspapier ACHSE

Zentren für seltene Erkrankungen leisten einen großen Beitrag in der Versorgung. Wir wollen diese deshalb stärken und Unklarheiten bei der Finanzierung beheben.

Die Umsetzung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung nach § 116b SGB V enttäuscht. Wie werden Sie die Finanzierung der ASV verbessern und das Anzeigeverfahren vereinheitlichen und entbürokratisieren? Siehe Nr. 5.2. Positionspapier ACHSE.

Leider funktioniert die ASV nicht wie vom Gesetzgeber ursprünglich vorgesehen. Deshalb sehen wir hier Reformbedarf. Die Gesundheitsversorgung muss künftig umfassend, regional und patientenzentriert gedacht werden. Wir wollen die künstliche Sektorenbarriere zwischen dem ambulanten und dem stationären Versorgungsbereich konsequent abbauen und die Verzahnung und Vernetzung aller Versorgungsbereiche weiterentwickeln.

Wie stehen Sie zu der Forderung, dass die Bundesregierung eine Nationale Strategie für den Aufbau und Ausbau sowie den Erhalt und die Pflege von Registern zu Seltenen Erkrankungen erstellen und umsetzen sollte? Siehe Nr. 3.1. Positionspapier ACHSE.

Register können dabei helfen, die Forschung und auch die Versorgung zu stärken. Die Bereitschaft der Patienten, Daten zu teilen, besteht insbesondere bei Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Durch künstliche Intelligenz können aus Gesundheitsdaten Krankheitsbilder wie Tumorerkrankungen sowie seltene Erkrankungen frühzeitig erkannt und personalisiert behandelt werden. Wir fordern daher, dass die Nutzung von Gesundheitsdaten grundsätzlich vollständig ermöglicht und die Datenspende auch für die private Forschung nutzbar gemacht wird. Dabei bedarf es jeweils der Einwilligung der Patientin oder des Patienten oder des Ausschlusses der Rückverfolgbarkeit des Personenbezugs.

Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen haben ein Recht auf Bildung und Teilhabe. Schulgesundheitsfachkräfte leisten hierzu einen wichtigen Beitrag. Wie setzen Sie sich für den Einsatz der Schulgesundheitsfachkraft ein? Siehe Nr. 4.2. Positionspapier ACHSE.

Grundsätzlich können Schulgesundheitsfachkräfte sowohl individuell den Schülerinnen und Schülern zur Seite stehen als auch im Sinne des Public-Health-Gedankens viel erreichen. Deshalb sehen wir entsprechende Projekte einzelner Bundesländer positiv.

Pflegende Angehörige benötigen flexible Pflegebudgets, um Ihre Bedarfe sicherzustellen Wie werden Sie gewährleisten, das flexible Pflegebudgets umgesetzt werden? Nr. 4.1. Positionspapier ACHSE.

Wir Freie Demokraten fordern die Einführung des Liberalen Pflegebudgets. Jede Person soll selbst entscheiden können, welche Hilfe und Leistungen bei der Gestaltung des Alltags am besten sind. Dazu wollen wir alle Leistungsansprüche der jeweiligen Pflegegrade in ein monatliches Pflegebudget überführen, über das unbürokratisch und transparent verfügt werden kann.

Wie wollen Sie sicherstellen, d.die krankheitsspezifischen Organisationen u.d. Dachverbände d. Selbsthilfe ausreichend Fördermittel erhalten? Unterstützen Sie insbesondere d. Forderung, d. die Pauschalförderung gem. §20hSGBV bei etablierten Selbsthilfeorga. direkt für 2 J bewilligt werden sollte?

Wir fordern, die Präventionsarbeit des Bundes neu aufzustellen und dabei auch die Leistungen der Krankenkassen zu berücksichtigen. Wir setzen uns dafür ein, dass Präventionsmaßnahmen möglichst alle Menschen in Deutschland erreichen. Hierzu benötigen wir ein koordiniertes System von Präventionsmaßnahmen der einzelnen Anbieter wie Kassen, Bund, Ländern und weiteren Organisationen. Weiter muss eine Präventionsarbeit evidenzbasiert und mit klaren Zielvorgaben erfolgen. Präventionsprogramme sollen regelmäßig evaluiert und auf ihre Wirksamkeit hin überprüft werden. Nur so kann sichergestellt werden, dass die vorgesehenen Geldmittel zielgerichtet eingesetzt werden.

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